মায়েদের কথা কেউ ভাবে না

বাইরে তখন ঝলমলে রোদ উঠেছে। শরতের রোদ। দু’দিন পরেই পুজো শুরু। কিন্তু মেয়েটা ঠকঠক করে কাঁপছে। ভয়ে নয়। জ্বরে। বছরের তৃতীয় বার ম্যালেরিয়া সেটা তার। প্রবল কাঁপুনি। এক চিলতে স্যাঁতসেতে ঘরে যে ক’টা শীতের লেপ-কম্বল ছিল, তার সবটা দিয়েই মা জড়িয়ে রেখেছে তাকে। কিন্তু কাঁপুনি থামছে না। সে আধবোজা চোখে দেখতে পাচ্ছিল, মায়েরও ঠোঁট কাঁপছে। কান্নায়। কয়েক মুহূর্তের অসহায়তা। তার পরেই সে টের পায়, মা উপুড় হয়ে শুয়ে পড়েছে তার উপরে। তাকে শক্ত করে আঁকড়ে। মায়ের ন্যাতানো শাড়ি ভেদ করে উষ্ণতা নামে তার শরীরে। আহ, কী শান্তি! আস্তে আস্তে কাঁপুনি কিছুটা কমে, ঘুম নামে চোখে।

সেই শান্তি এখন, এই এতগুলো বছর পেরিয়েও জড়িয়ে থাকে তাকে। ‘মা গিয়েছে যেতে যেতে গানটি গেছে ফেলে’। আর ফেলে গেছে সেই কিশোরীবেলার ওম। যা এখনও সঙ্গে থাকে তার। সব জ্বরে। সব দুর্যোগে।

যে ভাবে রুগ্‌ণ বা বিশেষ চাহিদাসম্পন্ন সন্তানকে আঁকড়ে থাকে মা! সে রোগ সাময়িক হোক, কিংবা স্থায়ী। পরিচিত হোক বা বিরল। সুস্থতার আশ্বাস থাকুক, বা প্রাণঘাতী। সন্তানকে সুস্থ করতে মায়েদের নিজস্ব লড়াই থাকে। যে লড়াইয়ের কাছে অন্য অনেক লড়াই ফিকে হয়ে যায়। সেই কোন ছোটবেলায় সর্বজয়াকে চেনার পর থেকেই তো সে লড়াই জানা। প্রবল প্রাকৃতিক দুর্যোগ। হরিহর সঙ্গে নেই। দুই সন্তানকে নিয়ে সর্বজয়া একেবারে একা। তারই মধ্যে দুর্গার প্রবল জ্বর।

“জীর্ণ কোঠাখানা এক একবারের দমকায় যেন থর থর করিয়া কাঁপে। ভয়ে তাহার প্রাণ উড়িয়া যায়... গ্রামের একধারে বাঁশবনের মধ্যে ছোট ছোট ছেলেমেয়ে লইয়া নিঃসহায়!… মনে মনে বলে ঠাকুর আমি মরি তাতে খেতি নেই— এদের কি করি?”

নিজের মৃত্যুচিন্তা থাকে না মায়েদের। থাকে সন্তানকে নিরাপদ রাখার আর্তি। থাকে সন্তানের রোগ নিয়ে প্রবল আশঙ্কা। আশঙ্কার কারণ তো ছিলই, আর সে কারণ কত মারাত্মক, তাই টের পাওয়া গেল ক’দিন পর। “… আবার শরৎ ডাক্তারকে ডাকা হইল— বলিলেন ম্যালেরিয়ার শেষ স্টেজটা আর কি— খুব জ্বরের পর যেমন বিরাম হয়েচে আর অমনি হার্ট ফেল করে— ঠিক এরকম একটা কেস হয়ে গেল সেদিন দশঘড়ায়— আধ ঘণ্টার মধ্যে পাড়ার লোকে উঠান ভাঙিয়া পড়িল।”

ম্যালেরিয়ার সঙ্গে পরিচয়। অনটনের সঙ্গে পরিচয়। ‘পথের পাঁচালী’র সঙ্গে পরিচয়টাও তার কাছাকাছি সময়েই। সর্বজয়াকে তাই খুব আপন মনে হত। দুর্গার মৃত্যুর পর সর্বজয়ার কী হবে, সে কথা ভেবে বালিশ ভিজত দুপুরে-রাতে। তার পর ধীরে ধীরে সামনে আসতে থাকে অপুকে ঘিরে তার মায়ের বেঁচে থাকা আর বাঁচিয়ে রাখার লড়াই। তখনও কি জানা ছিল, বাকি জীবনটা জুড়ে এমন আরও অনেক, অনেক সর্বজয়ার দেখা মিলবে, যাঁরা আত্মজকে বাঁচিয়ে রাখতে প্রতি মুহূর্তে লড়াই করেন নিজের অস্তিত্বের সঙ্গে!

যেমন শেফালি চৌধুরী। অ্যালঝাইমার’স অ্যান্ড রিলেটেড ডিসঅর্ডার সোসাইটি-র (এআরডিএসআই) কলকাতা অধ্যায়ের শুরুটা তাঁর হাত ধরেই। পঞ্চাশ ছুঁই-ছুঁই বয়সে তাঁর মেয়ে দীপিকার অ্যালঝাইমার’স ধরা পড়ে। অবস্থার অবনতি হতে থাকে দ্রুত। দেখাশোনার গোটা দায়িত্বটাই ছিল বৃদ্ধা শেফালির উপরে। সে বড় কঠিন লড়াই। সন্তানের জীবন থেকে সব স্মৃতি, সব বোধ লোপ পাচ্ছে, আর মা তাঁকে আগলে রাখছেন নিজের সবটুকু দিয়ে। সেটা এমন একটা সময়, যখন অ্যালঝাইমার’স নামটাও শোনেননি বেশির ভাগ মানুষ। নিজে শিখে, নিজে জেনে সন্তানকে বাঁচিয়ে রাখা শুধু নয়, ওই অশীতিপর বৃদ্ধা সাহায্যের হাত বাড়িয়ে দিয়েছিলেন অন্যদের দিকেও। একেবারে সামনে থেকে দেখেছিলাম, স্মৃতি হারিয়ে জীবনটাকে কোনও মতে হাতড়ে বেড়াচ্ছেন যাঁরা, লড়তে শিখিয়েছিলেন তাঁদের পরিবারকে। সেই সময়ে তাঁর লড়াইয়ে শরিক হয়েছিলেন যিনি, কথা হচ্ছিল সেই নীলাঞ্জনা মৌলিকের সঙ্গে।

বর্তমানে এআরডিএসআই-এর ভাইস প্রেসিডেন্ট নীলাঞ্জনা বলছিলেন, “উনি বলতেন, ‘মেয়ে যতদিন বাঁচবে, আমাকে ওর পাশে থাকতেই হবে। আমার কোথাও যাওয়া চলবে না। পৃথিবী ছেড়েও নয়।’ নব্বই পেরিয়েও শেফালি চৌধুরী মেয়ের যত্নের সামান্য ত্রুটিও রাখেননি। মেয়ে চলে গেলেন। তার কিছু সময় পর উনিও চলে গেলেন।”

২০০৯ সালে যখন এআরডিএসআই-এর ১৫তম জাতীয় সম্মেলন হয় কলকাতায়, তখন দীপিকার বয়স ৭১ বছর। শেফালি চৌধুরীর ৯১। ওই বয়সেও মেয়েকে সামলাতে সামলাতে বাইরের পৃথিবীর সঙ্গে লড়ে গেছেন শেফালি। তিনি চেয়েছিলেন, তাঁর সন্তান যেন শেষ দিন পর্যন্ত জীবনের মর্যাদাটুকু পায়।

গড়িয়ার সুমনা সেনের ছেলে অরিত্রর বয়স এখন চার বছর। জিনঘটিত বিরল অসুখে তার শরীরের নানা মাংসপেশি ক্রমশ কাজ করা বন্ধ করে দিচ্ছে। সুমনা বলেন, “ও বসতে পারে না। দাঁড়ানো তো দূরের কথা। ডাক্তার বলেছেন, চিকিৎসার জন্য বছরে অন্তত ৭০ লক্ষ টাকা দরকার।”

টাকার অঙ্কটা শুনে সুমনার স্বামী হাল ছেড়ে দিয়েছিলেন। কিন্তু সুমনা দেননি। বললেন, “ছেলের দেখাশোনাটা একটা ফুলটাইম কাজের মতো। সারা দিন সে-সব সামলে যেটুকু সময় বাকি থাকে, ক্রাউডফান্ডিং-এর চেষ্টা চালিয়ে যাই। অনেকে এগিয়ে আসেন। আবার অনেকে অবলীলায় এও বলেন, আমি নাকি ছেলেকে নিয়ে ব্যবসা করছি! তাতে অবশ্য কিছু যায় আসে না। কারণ অন্যের কথায় দুঃখ পাওয়ার বিলাসিতার সময় আমার হাতে নেই। আমি একাধারে অরিত্রর মা, থেরাপিস্ট, নার্স, অ্যাকাউন্ট্যান্ট— সব কিছু!”

কোনও কোনও দিন গভীর রাতেও যখন অরিত্র ঘুমোয় না, কাঁদে, তখন সুমনা তাকে কোলে নিয়ে জানালার বাইরে তাকিয়ে থাকেন। তাঁর কথায়, “ছেলেটা কোনও দিনও আর পাঁচটা বাচ্চার মতো জীবন পাবে না, আমি জানি। সে নিয়ে আর ভাবিও না। আমি শুধু চাই, ও আরও কিছু দিন বাঁচুক। ও বাঁচলেই আমার জেতা।”

বিরল রোগে আক্রান্ত সন্তানের মায়েদের যুদ্ধটা অনেক বিস্তৃত। প্রথমেই চলে রোগের নাম জানার যুদ্ধ। বহু সময়েই পাঁচ থেকে ছ’বছর লেগে যায় শুধু রোগ নির্ণয় করতে। এই সময়টা মায়েরা এক হাসপাতাল থেকে আর এক হাসপাতালে ঘোরেন। তার পর শুরু হয় টাকার যুদ্ধ। যে যুদ্ধে বেশির ভাগ সময়েই বাবা-মায়ের পাশে অন্য কাউকে পাওয়া যায় না। কোনও কোনও বিরল রোগের ওষুধের দাম ৫০ লাখ থেকে ১৫ কোটি পর্যন্ত। জাতীয় স্তরে সরকারের বিরল রোগ সংক্রান্ত নীতি আছে, কিন্তু সাহায্য পেতে যে কাগজপত্র লাগে, তা জোগাড় করতে করতেই অনেক শিশু মারা যায়।

রয়েছে প্রবল একাকিত্বের সঙ্গে যুদ্ধও। প্রথম কয়েক দিন সহানুভূতি দেখানোর পর আত্মীয়-পরিজন, প্রতিবেশীরা দূরত্ব তৈরি করতে শুরু করে। এমন অনেককে জানি, যাঁদের স্বামীও সন্তানের অসুখের কথা জেনে ছেড়ে চলে গিয়েছেন। এই মায়েদের অনেকেরই পূর্বপরিচিত বৃত্তে বিশেষ কোনও বন্ধু অবশিষ্ট থাকেনি, কারণ তাঁদের জীবনে অন্য কোনও গল্প নেই। আছে অসুখ, হাসপাতাল, থেরাপি আর বাড়ি। ‘বন্ধু’রা তাই ক্লান্ত হয়ে হাত ছেড়ে দিয়েছে।

পরিচিত এক শিশুরোগ-চিকিৎসক বলছিলেন, “আমরা দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসা করি, কিন্তু তাদের মায়েদের মানসিক ট্রমা উপেক্ষিতই থেকে যায়। এঁরা দিনে ১৮ ঘণ্টা সন্তানের সেবা করেন, আর রাতে যখন সন্তান ঘুমোয়, তখন নিঃশব্দে কাঁদেন। কারণ শব্দ করে কাঁদলে সন্তান জেগে যাবে!”

চিকিৎসক অদিতি বন্দ্যোপাধ্যায় শুনিয়েছিলেন তাঁর ব্যক্তিগত জীবনের ঝড়ের গল্প। ২০০৭ সালে বিয়ে। আমেরিকায় চলে যান। ২০০৮ সালে ছেলের জন্ম। বছর দেড়েকের মধ্যে বুঝতে পারেন, ছেলের স্বাভাবিক বেড়ে ওঠায় কিছু সমস্যা হচ্ছে। সে ডাকলে সাড়া দেয় না। একদৃষ্টে তাকিয়ে থাকে ঘুরন্ত জিনিসের দিকে। তার উচ্চারিত শব্দের সংখ্যাও কমছে। ধরা পড়ল, অটিজ়ম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার রয়েছে। সন্তানের অসুখের বিষয়টা মানতে পারলেন না উচ্চশিক্ষিত, প্রতিষ্ঠিত স্বামী। সন্তানকে নিয়ে দেশে ফিরে একক জীবন শুরু করতে হল অদিতিকে। তিনি বলছিলেন, “ছেলেকে বড় করতে করতে বুঝেছি, এই লড়াইয়ে পাশে থাকার মানুষ দরকার। তাই এমন শিশুদের বেড়ে ওঠার পথটা কী ভাবে খানিকটা মসৃণ করা যায় তারই চেষ্টা করি।” এ জন্য আলাদা সংগঠনও তৈরি করেছেন তিনি। পাশাপাশি তাঁর ‘ডান্স মুভমেন্ট থেরাপি’ আলো হয়ে এসেছে বহু শিশুর দৈনন্দিন জীবনে।

এই আলোর খোঁজেই ছুটে চলেন মায়েরা। নিজেদের ক্লান্ত হতে দেন না। সমাজমাধ্যমে বিনায়ক রুকু একটা পরিচিত নাম। পরিচিত রুকুর মা সুমন ভট্টাচার্যও। সমাজমাধ্যমে রুকুর লড়াইয়ের গল্প লেখেন সুমন। লেখেন ‘রুকুর মা’ হিসেবে তাঁর বড় হওয়ার গল্পও। রুকুর অটিজ়ম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার রয়েছে। সুমন বলেন, “আমি খুব সাধারণ মেয়ে। কিন্তু একটা অ-সাধারণ পরিস্থিতির মধ্যে আমাকে ঢুকে পড়তে হয়েছে পাকাপাকি ভাবে। দুশ্চিন্তা করে, মন খারাপ করে কিছু পাল্টাবে না, সে কথা বুঝে গেছি। তাই জীবন থেকে যতটা পারি আনন্দ নিংড়ে নিতে চাই রুকুর জন্য, ওর বাবার জন্য, আমার নিজের জন্য।”

এখন রুকুর বয়স চব্বিশ। আড়াই বছর বয়সে ধরা পড়ে সমস্যা। তখন ক’জনই বা অটিজ়মের কথা জানতেন! ডাক্তার বলার পর নিজেরা বুঝতে বুঝতে আর চার পাশের লোকজনকে বোঝাতে বোঝাতে কেটে গিয়েছিল অনেকটা সময়। তীব্র অবসাদ গ্রাস করেছিল সুমনকে। ওজন বাড়তে বাড়তে ১০০ কেজি ছুঁয়েছিল। সেই সঙ্গে চলছিল রুকুর অন্ধকার স্কুলজীবন। প্রতি দিন স্কুল থেকে নালিশ— বিনায়ক এই করেছে, বিনায়ক ওই করেছে! সুমন বলেন, “স্কুলের দারোয়ানরা আমাকে দেখে বলাবলি করতেন, বদনসিব বিনায়ক কি মাম্মি। আমার ছেলে প্রথম হিন্দি শব্দ শিখেছিল, বদনসিব।”

সুমন বলতে থাকেন, “ওদের মতো বাচ্চারা কোথাও ব্যথা হলে সেটাও বুঝিয়ে বলতে পারে না। এক দিন স্কুল থেকে ডেকে আমাকে বলা হল, বিনায়ক অন্য একটা বাচ্চাকে মেরেছে। বিনায়কও পাল্টা দাবি করল, ওকেও মেরেছে বাচ্চাটা। শিক্ষক জিজ্ঞাসা করলেন, কোথায় মেরেছে। ও নিজের চোখটা দেখিয়ে বার বার বলতে লাগল, ‘এই তো, আমার কানে মেরেছে।’ শিক্ষক চিৎকার করে বলেন, ‘ওই দেখুন আবার মিথ্যা কথা বলছে। চোখ দেখিয়ে বলছে কান!’ সেদিন বাড়ি ফিরে রাগ, ক্ষোভ, হতাশায় আমি শুয়ে পড়েছিলাম। ওকে বলেছিলাম, নিজের মতো খেয়ে নিয়ো। কিন্তু ও খায়নি। বিকেলে ওর ঘরে ঢুকে দেখি, ও শুয়ে আছে পাশ ফিরে। আর ওর কানের পিছনটা একটা বলের মতো হয়ে ফুলে আছে, লাল হয়ে আছে। অর্থাৎ ও মিথ্যা বলেনি। সত্যিই ওর কানে আঘাত লেগেছিল। ও সেটা বোঝাতে পারেনি। সেদিনই আমি বরাবরের জন্য চোখের জল মুছে ফেলেছিলাম। বুঝে গিয়েছিলাম, আমি ভেঙে পড়লে আমার ছেলেটার জীবন শেষ।”

লড়তে লড়তে সামনে কোনও আলো দেখেন? “সবার তো আলাদা আলাদা জীবন। আমি মেনে নিয়েছি এটা আমার জীবন। ছেলেটা নিজের কথা লেখে। ছবি আঁকে। ডাকলে কাছে আসে। আমি মাইগ্রেনের ব্যথায় কষ্ট পেলে যত্ন করে জলের গ্লাস এগিয়ে দেয়। আমার প্রাপ্তি এটাই। এখন আমি আর কোনও ক্লান্তির কথা ভাবি না।” কথা বলতে বলতে গলা সামান্য বুজে আসে সুমনের।

সন্তানের অসুখ মায়েদের অনেক সাহসীও করে দেয়। বিরল রোগে আক্রান্ত এক শিশুর মা বলছিলেন, “আগে রাস্তায় জোরে কথা বলতে লজ্জা পেতাম। এখন স্বাস্থ্য দফতরের কর্তাদের দু’-চার কথা শুনিয়ে দিই। জেলাশাসকের অফিসে গিয়ে টেবিল চাপড়ে মেয়ের ওষুধের জন্য ঝগড়া করি। আমার মেয়ে আমার জড়তা কাটিয়ে দিয়েছে।”

এই জীবনে অনেকেই পরিবারের কাউকে পাশে পান না। কিন্তু পাশে পেয়ে যান নিজের মতো কাউকে কাউকে। হাসপাতালের লাইনে দাঁড়িয়ে পরস্পরের সঙ্গে পরিচয় হয়। তার পর সংখ্যাটা বাড়ে। তৈরি হয় নিজেদের ওয়টস্যাপ গ্রুপ। সেই গ্রুপে রাত বারোটাতেও মেসেজ আসে, “রিপোর্ট এসেছে? আগের চেয়ে ভাল না খারাপ?” মেসেজ আসে, “কাঁদিস না। কাল সকালে ফোন করিস।” কখনও কখনও পরিস্থিতি হালকা করার জন্য মজার মেসেজও আসে। সেই মেসেজে রসিকতা চলে নিজেদের নিয়েই।

স্নায়ুর জটিল রোগে আক্রান্ত সাত বছরের সন্তান ঝিলমিলকে নিয়ে তাঁর মা তপতী পার্কে গিয়েছিলেন। সেখানে অন্য তিন-চার জন মা তাঁদের বাচ্চাদের সরিয়ে নিলেন। ফিসফিস চলল, “ওর রোগটা ছোঁয়াচে হতে পারে। ওর সঙ্গে মিশতে দেওয়া যাবে না।” তপতী বলেন, “পার্ক থেকে মেয়েকে নিয়ে ফিরে এসেছিলাম। আমি জানি আমার মেয়ের রোগ ছোঁয়াচে নয়, কিন্তু ওই ব্যবহারটা ছোঁয়াচে।”

সেই আতঙ্কেই অনেক মা নিজেদের গুটিয়ে নেন। তাঁরা কোনও আনন্দ-অনুষ্ঠানে যান না। পুজো প্যান্ডেলে তাঁদের দেখা মেলে না। তাঁদের পুরো পৃথিবীটা হয়ে যায় দশ ফুট বাই দশ ফুটের একটি ঘর। যেখানে একটি অসুস্থ শিশু, আর এক জন ক্লান্ত মা। তপতী বলেন, “আমার নিজের আর কোনও পরিচয় নেই এখন। আমি শুধুই এক জন অসুস্থ বাচ্চার মা।” গত পাঁচ-ছ’ বছর তিনি কোনও সিনেমা বা নাটক দেখেননি। ভাল শাড়ি কেনেননি। কোথাও বেড়াতে যাননি। নিজের ছবিও তোলেননি। তাঁর মোবাইলের ফোটো গ্যালারিতে শুধু ঝিলমিলের প্রেসক্রিপশন আর রিপোর্ট।

দু’বছর বয়সে স্নায়ুর জটিল রোগে আক্রান্ত হয়ে শরীরের নীচের অংশ অসাড় হয়ে গিয়েছে অঞ্জলি সরকারের। অঞ্জলির মা শম্পা তাঁর সন্তানকে হাঁটতে শেখাতে পারেননি, কিন্তু প্রত্যেক দিন নিজে একটু একটু করে শিখেছেন, কী ভাবে ওকে কোলে নিয়ে সারাটা জীবন হাঁটতে হয়। তাঁর কাছে মাতৃত্ব মানে ‘বড় করা’ নয়, মাতৃত্ব মানে ‘আগলে রাখা’। সরকারি হাসপাতালে থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত শিশুদের মায়েদের দেখেছি, প্রতি বার রক্ত নেওয়ার পর সন্তান যখন একটু হাসে, সেই হাসিটাই যেন তাঁদের বাঁচার রসদ জোগায়। তখন আর আশপাশের কারুর তাচ্ছিল্য, করুণা, কোনওটাই গায়ে লাগে না। মায়েরা নিজেদের অসুস্থ সন্তানের জন্য নিজেরাই একটা বর্ম তৈরি করে ফেলেন। সেই বর্ম ভেদ করার সাধ্য কারও নেই।

জানি, প্রতিবাদ উঠবে। অনেকেই বলবেন, রুগ্‌ণ সন্তানকে কি শুধু মায়েরাই আঁকড়ে থাকেন? বাবারা থাকেন না? থাকেন তো! অনেকেই থাকেন। আবার অনেকে থাকেনও না। যাঁরা থাকেন, তাঁদের কাঁধে প্রত্যাশার বোঝা থাকে না। তাঁদের অহরহ শুনতে হয় না, “তোমার বাচ্চারই কেন এটা হল? তা হলে কি তোমারই কোনও সমস্যা আছে?” নিজের অফিস সামলে বাড়ি ফেরার পর তাঁদের শুনতে হয় না, “কী রকম মা! অসুস্থ বাচ্চাকে ফেলে বাইরে ঘুরছে!”

মৌমিতা ঘোষের মেয়ে দেবস্মিতা স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি-তে আক্রান্ত। আটাশ বছর বয়সে বিয়ে হয় মৌমিতার, ত্রিশে সন্তান। আর সন্তানের এক বছর বয়সে ধরা পড়ে, তার কোনও একটা সমস্যা রয়েছে। সমস্যাটা যে আসলে কী, এবং কতটা গভীর, তা বুঝতে অনেকটা সময় পেরিয়ে যায়। আর যখন বোঝেন, তত ক্ষণে তাঁদের স্বাভাবিক জীবনটা কখন যেন হারিয়ে গিয়েছে। মৌমিতা বলেন, “মহিলাদের ক্ষেত্রে অসুস্থ বাচ্চা থাকলে এবং ছুটি নিলে তাঁকে দাগিয়ে দেওয়া হয়। বলা হয়, ‘ওকে দিয়ে আর কী হবে! ও তো বাচ্চাকে সামলাতেই ব্যস্ত। ওকে কোনও দায়িত্ব দেওয়া যাবে না।’ হয়তো মেয়েটি তার প্রাপ্য ছুটিটুকুই নিচ্ছে, হয়তো তার সহকর্মীরাও সেই ছুটি নিচ্ছেন, তবু তার গায়েই দাগটা লাগে। তার পদোন্নতি আটকে থাকে। তার উপর কেউ ভরসা করতে চায় না। সেই মায়ের পৃথিবীটা ধীরে ধীরে সঙ্কুচিত হতে থাকে।”

শুরুতে একটা সুস্থ সবল ফুটফুটে বাচ্চা। কিন্তু তার পর দেখা গেল, তার হাত-পা ক্রমশ বেঁকে যাচ্ছে, জানা যাচ্ছে সে দাঁড়াতে পারবে না। এটা মেনে নেওয়া কতটা কঠিন, সেটা ওই শিশুর বাবা-মায়েরাই বোঝেন। মৌমিতা বলেন, “আমার মেয়েকে হুইলচেয়ারে বসিয়ে যখন রাস্তায় বেরোই, অনেকে তাকিয়ে থাকে, তখন ও কিছু না বললেও আমার ভিতরটা গুঁড়িয়ে যায়।”

দেবস্মিতা এখন একাদশ শ্রেণিতে পড়ে। অত্যন্ত মেধাবী ছাত্রী। পড়াশোনার বাইরেও বিভিন্ন বিষয়ে তার আগ্রহ। তবুও বয়ঃসন্ধির সন্তানের মনের ভিতরে কী চলছে, সে কথা ভেবে কোনও তল পান না মৌমিতা। এসএমএ-আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসা ও পুনর্বাসন সংক্রান্ত কাজের সূত্রে একাধিক সংগঠনের গুরুত্বপূর্ণ সদস্য তিনি।

কিন্তু তাঁর নিজের জগৎটা গুটিয়ে গেছে। নিজের জন্য আর কোনও সময় নেই। বললেন, “নিজের ভিতরে কখনও কখনও ক্লান্তি আসে লড়তে লড়তে। মনে হয়, আর হয়তো পেরে উঠব না। কিন্তু সেই জায়গা থেকেই ফের ঘুরে দাঁড়াতে হয়। আমরা শক্ত হয়ে না দাঁড়ালে আমাদের সন্তানরা যুঝতে পারবে না।”

রুগ্‌ণ সন্তানকে নিয়ে প্রতিনিয়ত লড়াই চালাতে হয় যে মায়েদের, তাঁদের নিজেদের জীবন কতটা বদলে যায়, সে আলোচনা বরাবর উপেক্ষিত। কারণ, ‘ওটা তো মায়েরই কাজ।’ তাই কেউ জানতেও চায় না, চোখের তলায় কালি কেন, শেষ কবে সারা রাত টানা ঘুমিয়েছেন, শেষ কবে নিজে ডাক্তার দেখিয়েছেন, শেষ কবে স্বামীর সঙ্গে একান্তে সময় কাটিয়েছেন, শেষ কবে বন্ধুদের সঙ্গে আড্ডা মেরেছেন, শেষ কবে অফিসের পার্টিতে নেচেছেন! কেউ জানতে চায় না! বরং কেউ কেউ তাঁর প্রশংসা করার সময় বলেন, “তুমি তো খুব সাহসী মেয়ে।” উত্তরে তাঁরা বলে উঠতে পারেন না, ‘সাহসী আমি সাধ করে হইনি। ওটা আমার বাধ্যতা।’

দুরারোগ্য অসুখে আক্রান্ত সন্তানের দায়িত্ব নিতে হলে মায়ের নিজের কোনও পরিকল্পনা থাকা চলে না। জীবন পরিকল্পনা তৈরি করে দেয়। মাকে সেই অনুযায়ী চলতে হয়। কসবার মৃন্ময়ী গুপ্তের মেয়ে ঐশীর বয়স নয় বছর পেরিয়েছে সবে। সাড়ে চার বছর পর্যন্ত একদম সুস্থ-সবল শিশু। কিন্তু তার পর ধরা পড়ল অতি বিরল রোগ— মাইটোকন্ড্রিয়াল কমপ্লেক্স-ওয়ান ডিসঅর্ডার। এখন ঐশী দাঁড়াতে তো পারেই না, হুইলচেয়ারে বসিয়েও বেল্ট দিয়ে বেঁধে রাখতে হয়। না হলে পড়ে যায়। দুটো পা ভাঁজ হয়ে ভিতরে গুটিয়ে গিয়েছে। হাতের মুঠো খুলতে পারে না। বেশির ভাগ সময়েই শরীর জুড়ে অসহ্য যন্ত্রণা। মৃন্ময়ী বলছিলেন, “এটা একটা ভাঙা নৌকা বাওয়ার মতো। জানি, তরী কোনও দিনই পারে পৌঁছবে না। তবু ভাসিয়ে রাখার চেষ্টা। আর ভাসিয়ে রাখার জন্য নিজের নাকটাকে জলের উপরে রাখতে হয়, যাতে শ্বাস নেওয়া যায়। কারণ আমাকে বাঁচতে হবে। আমার ভরসায় আর একটা মানুষ শ্বাস নিচ্ছে, সে এই বিশ্বাসে বাঁচছে যে মা আছে, মা সবটা সামলে নেবে।”

তবু মৃন্ময়ীর গল্পে অনেক অন্ধকারের মধ্যেও এক চিলতে আলোর দিশা আছে। নিজের জীবনের অনেক স্বপ্নই কাটছাঁট করেছেন। কিন্তু সব স্বপ্নকে মেরে ফেলেননি। দীর্ঘ অপেক্ষার পর সরকারি চাকরির নিয়োগপত্র হাতে এসেছিল। সেই চাকরিতে যোগ দিতে পারেননি। তবে মেয়েকে সামলে নিজের কাজের জগৎ যতটা বাঁচিয়ে রাখা যায়, সেটা করছেন। বললেন, “আমি আমার মেয়েকে নিয়ে রোজ রোজ মরি না, রোজ রোজ বাঁচি। আমার তো একটা-দুটো স্বপ্ন ভেঙেছে। ওর তো কোনও স্বপ্ন তৈরিই হল না। ওর ছোট ছোট শখ পূরণ করতে চাই। ছোট ছোট খুশির মুহূর্ত তৈরি করতে চাই।”

কিন্তু তার পরেও সবচেয়ে বেশি যে প্রশ্নটা এই মায়েদের তাড়া করে বেড়ায় তা হল, ‘আমার পর কী?’ অর্থাৎ ‘আমি মারা যাওয়ার পর কী হবে? তখন কে দেখবে?’ বহু মা-ই ভাবতে থাকেন, ‘যদি সেরে ওঠার কোনও নিশ্চয়তা না থাকে, তা হলে আমি যাওয়ার আগে ও চলে যাক।’

জীবনে প্রাপ্তির ঝুলিতে তা হলে কী রইল? শুধুই এই দমচাপা হতাশা? কথা শেষ হওয়ার আগেই থামিয়ে দেন সদ্য চল্লিশ-ছোঁয়া মা— “মেয়ের যখন অস্বাভাবিক যন্ত্রণা হচ্ছে শরীরে, বেঁকে যাচ্ছে গোটা শরীরটা, সেদিনই হয়তো আমার প্রবল কাজের চাপ। কোনও একটা অ্যাসাইনমেন্ট হয়তো সেই রাতেই শেষ করতে হবে। তখন যদি মেয়ে বলে, ‘মা তুমি আগে কাজটা শেষ করো, ওটা তোমাকে কাল জমা দিতে হবে। আমি আরও আধ ঘণ্টা যন্ত্রণাটা সহ্য করে নিতে পারব। তার পর তুমি আমার হাত-পা একটু টিপে দিয়ো।’ তখন মনে হয়, এটাই তো আমার প্রাপ্তি।”

একটি অসুস্থ শিশু, যার ভাবনার জগৎটা সচল আছে, সে যখন দেখে, প্রতি মুহূর্তে দেখে— তার জন্য তার মায়ের সব ইচ্ছেগুলো ঝরে যাচ্ছে, তখন সেও কিন্তু নিজেকেই দোষী ভাবে। তাকে এই দংশন থেকে মুক্তি দিতে পারেন তার পরিজনেরাই।

সেই পরিজন তার বাবা হতে পারেন, পরিবারের অন্য কেউ হতে পারেন, আবার সম্পূর্ণ অনাত্মীয় কেউও হতে পারেন। তার মাকে দেখে ‘আহা রে!’ বলে করুণা করার পরিবর্তে মাকে অল্প সময়ের জন্য দায়িত্ব থেকে ছুটি দেওয়া, পাড়ার বা পরিবারের কোনও অনুষ্ঠানে মাকে জোর করে শামিল করা, মা নিজের শারীরিক অসুস্থতায় ডাক্তার দেখাতে গেলে তার খেয়াল রাখার প্রতিশ্রুতি দিয়ে মাকে আশ্বস্ত রাখা— এমন ছোট্ট ছোট্ট কিছু পদক্ষেপ। সেটাই এক জন রুগ্‌ণ শিশুর মায়ের লড়াইকে খানিকটা সহনীয় করে তুলতে পারে।

রুগ্‌ণ সন্তানকে নিয়ে মায়েদের লড়াইয়ের কথা লিখতে গিয়ে অনেক মুখ ভেসে আসছে চোখের সামনে। বাইরে এ বছরের দেবীপক্ষ শুরু হচ্ছে। আর সেই মায়েদের ভিতরে অবিরাম যুদ্ধ। সে যুদ্ধে অসুরের কোনও মুখ নেই। নাম আছে। তবে সে নাম পাল্টে যায় চরিত্রের সঙ্গে। কখনও তার নাম ক্যানসার, কখনও থ্যালাসেমিয়া, কখনও অটিজ়ম, কখনও জিনঘটিত কোনও বিরল রোগ, কখনও স্নায়ুর জটিল সমস্যা। কখনও আবার সে নাম এমন, যা উচ্চারণ করতেও পরিবারের অনেকটা সময় লাগে। বেশির ভাগ সময়েই সে লড়াই এমনই যেখানে প্রত্যাশার চাপ, অভিযোগের চাপ, দায়িত্বের চাপ মূলত মায়েদের উপরেই। মা ভয় পাবেন না। মা ক্লান্ত হবেন না। মা রেগে যাবেন না। মা দুর্বল হবেন না। মা কাঁদবেন না। আর হ্যাঁ, মা নিজের জন্য কোনও সময় রাখবেন না।

“এগুলো বোধহয় আলাদা করে শেখাতে হয় না। মায়েরা শিখে যান।” বলছিলেন বারাসতের অপূর্বা চৌধুরী। তাঁর আট বছরের সন্তানের লিউকেমিয়া। দীর্ঘ হাসপাতাল-বাস চলছে সন্তানের। সঙ্গে মায়েরও। ফোনে অপূর্বা বলছিলেন, “জানেন, বাইরেটা বোধহয় এখন আলোয় ঝলমল করছে। নতুন জামাকাপড়, পুজোর চার দিনের নানা রকম প্ল্যান। আমি এখানে বসে শুধু ঘড়ি দেখি। সন্ধ্যা সাড়ে ছ’টা বাজলে ওষুধ। সাতটায় খাবার। তার পর ছেলেকে গল্প শোনানো। তার পর ঘুম পাড়ানো। ছেলেটার আর জ্বর এল কি না, রক্তের রিপোর্টে কী এল, এই হিসাব করেই দিন কাটে।” অপূর্বা এও জানেন, পুজো শেষ হবে। ঢাক থামবে। কয়েক দিন পর শহরের আলোও কমে আসবে। কিন্তু আপাতত তাঁদের জীবনে কোনও পরিবর্তন আসবে না। কারণ তিনি একটা চক্রের মধ্যে ঘুরছেন। যেখানে পরের দিনের ওষুধ আছে। পরের সপ্তাহের পরীক্ষা-নিরীক্ষা আছে। ডাক্তারের সঙ্গে কথা বলা আছে। নতুন কোনও রিপোর্টের জন্য অপেক্ষা আছে।

এই জীবন কি তাঁকে বড় বেশি ক্লান্ত করে তুলছে? ঊনত্রিশের তরুণী মা ফোনে বলেন, “এই যে আমি ঘুমন্ত ছেলের হাতটা শক্ত করে জড়িয়ে আপনার সঙ্গে ফিসফিস করে কথা বলছি, এই স্পর্শটাই আমার সব ক্লান্তি কাটিয়ে দেয়।” তিনি জানান, তাঁরও ভয় হয়, রাগ হয়, কখনও কখনও মনে হয়— ‘আর পারছি না।’ তখন হাসপাতালের বাথরুমে ঢুকে লুকিয়ে কাঁদেন। তার পর মুখ ধুয়ে ছেলের শয্যার কাছে ফিরে আসেন। ছেলে যখন জানতে চায়, “কবে বাড়ি যাব?” তিনি মুখের একটা রেখাও না কাঁপিয়ে হাসতে হাসতে বলেন, “এই তো বাবু, আর তো মাত্র কয়েকটা দিন।”

কে বলে, মায়েরা মিথ্যা বলে না? সন্তানের মুখে আলো জ্বেলে দিতে মায়েরা সব পারে!