সক্ষমতা উদ্‌যাপনে বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুরা

‘যদি তোর ডাক শুনে কেউ না আসে, তবে একলা চলো রে’।

খালি গলায় ১১ বছরের শুভশ্রী রায়চৌধুরীর গান তখন মুগ্ধ হয়ে শুনছেন শ্রোতারা। সভাগৃহের বাইরেও ভেসে আসছে গান, যা শুনে শিশুরোগ চিকিৎসকেরা বললেন, ‘‘ওরা যে এখন একা নয়, সেটা বোঝাতেই এই অনুষ্ঠান।’’ সেই মঞ্চে নিজেদের প্রতিভা ও দক্ষতাকে নাচ-গানের মাধ্যমে ফুটিয়ে তুলল কর্কট রোগ ও বিরল রোগে আক্রান্ত এক ঝাঁক শিশু।

শনিবার বিশ্ব বিরল রোগ দিবসে চার বছরের মতো এ বারও ঢাকুরিয়ার মধুসূদন মঞ্চে বার্ষিক অনুষ্ঠানের আয়োজন করেছিল ‘ইনস্টিটিউট অব চাইল্ড হেলথ’ (আইসিএইচ)। ‘বিরল রোগ দিবসে বিরল সক্ষমতার উদ্‌যাপন’ স্লোগানকে সামনে রেখে ওই হাসপাতালের ‘মৃণালিনী ক্যানসার রিসার্চ সেন্টার’-এ চিকিৎসাধীন শুভশ্রী, পিউ জানা-সহ কয়েক জনকে এক মাস ধরে প্রস্তুত করেছেন সেন্টারের কাউন্সেলর ঐন্দ্রিলা বন্দ্যোপাধ্যায়। ঐন্দ্রিলা বললেন, ‘‘আজ ওদের সক্ষমতা উদ্‌যাপনের দিন।’’ দীর্ঘমেয়াদি চিকিৎসার লড়াইয়ে থাকা পরিবারগুলির জন্য সামাজিক উৎসাহ মূল্যবান বলেই জানাচ্ছেন মৃণালিনী সেন্টারের ইন-চার্জ তথা শিশু কর্কট রোগের চিকিৎসক দীপশিখা মাইতি।

ওই হাসপাতালের ‘নিবেদিতা স্কুল ফর স্পেশাল চিলন্ড্রেন’-এর শিক্ষার্থীরা, এক ঝাঁক পথশিশু ও নেফ্রোলজি বিভাগে চিকিৎসাধীন খুদেরা আলোকোজ্জ্বল করে তোলে এ দিনের সন্ধ্যা। দোলের আগে নাচের মাধ্যমে বসন্তের রং ফুটিয়ে তোলে কিডনির অসুখে আক্রান্ত সমাদৃতা কুণ্ডু, ফিজা পরভিনেরা। আইসিএইচ-এর কার্যনির্বাহী অধিকর্তা ও শিশুরোগ চিকিৎসক অপূর্ব ঘোষ বলেন, ‘‘পাঁচ হাজার শিশুর মধ্যে এক জন বিরল রোগে আক্রান্ত হচ্ছে। বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুরা কী কী করতে পারে না, সেটা নয়। এখন দেখা হোক, তারা কী কী করতে পারে।’’

তবে শুধু চিকিৎসা করেই হাসপাতাল বা চিকিৎসকের দায়িত্ব শেষ নয়। বরং এই সমস্ত রোগীদের সমাজের মূলস্রোতের অঙ্গ করে তোলার দায়িত্ব পালনও জরুরি বলে মত আইসিএইচের অধ্যক্ষ চিকিৎসক জয়দেব রায়ের।